Spolupráca s pacientskými skupinami v roku 2018

Uvedomujeme si našu zodpovednosť voči spoločnosti, prostrediu v ktorom podnikáme, ale aj osobitne voči každému jednému pacientovi. Preto sme sa zaviazali podporovať pacientske organizácie a dať tak väčšiu váhu hlasu pacientov v konštruktívnej diskusii so všetkými záujmovými skupinami v zdravotníctve. Naša spolupráca stojí na vzájomnom rešpekte a dôvere. Nevyhnutnou samozrejmosťou sú tie najvyššie štandardy etického správania sa a transparentnosti.

Uvedomujeme si našu zodpovednosť voči spoločnosti, prostrediu v ktorom podnikáme, ale aj voči každému jednému pacientovi. Preto sme sa zaviazali podporovať pacientske organizácie a dať tak väčšiu váhu hlasu pacientov v konštruktívnej diskusii so všetkými záujmovými skupinami v zdravotníctve. Naša spolupráca stojí na vzájomnom rešpekte a dôvere. Nevyhnutnou samozrejmosťou sú tie najvyššie štandardy etického správania a transparentnosti.

Pacientske skupiny poskytujú ľuďom podporu a informácie o tom, ako lepšie žiť s ochorením. Zastupujú názory pacientov, presadzujú zmeny, ktoré môžu zlepšiť ich prístup k efektívnej liečbe a sociálnym službám,  život či prácu. Niektoré organizácie sa dokonca aktívne podieľajú na výskume príčin, ako aj potenciálnej liečby konkrétnych chorôb.

Práve vďaka spolupráci s pacientskymi skupinami dokážeme lepšie pochopiť životy našich pacientov a ich potreby. V rámci celej Európy preto spolupracujeme so širokým spektrom pacientskych skupín v rôznych oblastiach a pomáhame im pri napĺňaní ich dôležitého poslania.

V roku 2018 spoločnosť GlaxoSmithKline Slovakia podporila nasledovné pacientske skupiny:

 

Error loading Partial View script (file: ~/Views/MacroPartials/InlineImage.cshtml)

OZ Dom Svetla  

Webová stránka: www.domsvetlaslovensko.sk, výška podpory: 5 000 €

Činnosť: Poslaním združenia je pomoc občanom v oblasti prevencie HIV/AIDS a ďalších sexuálne prenosných chorôb. Činnosť združenia sa tiež zameriava na odstránenie stigmatizácie ľudí žijúcich s HIV, ich obhajobu a pomoc pri presadzovaní ich ľudských práv. Združenie sa pri napĺňaní svojich cieľov riadi princípmi nestraníckosti, nezávislosti, transparentnosti a nediskriminácie.

Občianske združenie Dom svetla sa zameriava na pomoc ľuďom, žijúcim s HIV (označovaným aj ako „PLWHIV) a prinášanie témy HIV/AIDS na fóra pre širokú verejnosť. Sústredí sa aj na pomoc pacientom formou online web poradne. Pre slovenskú HIV komunitu distribuuje OZ Dom svetla informačný bulletin „POZITIVNĚ“, zameraný na českých a slovenských čitateľov. V streetworkových aktivitách sa zameriava najmä na MSM (homosexuálnych mužov).

Cieľom aktivít je zastaviť šírenie infekcie HIV na Slovensku:

  • Prevencia – bezpečnejší sex,
  • Zvýšenie dostupnosti testovania na HIV,
  • Zvýšenie pre-testovania u rizikových skupín, predovšetkým u MSM komunity.

Dĺžka spolupráce s GSK:  S Domom Svetla Slovensko spolupracuje GSK od roku 2015 – v tomto roku bol nadviazaný kontakt a identifikovaný spoločný cieľ: znížiť diskrimináciu a stigmatizáciu ľudí žijúcich s infekciou HIV.

V roku 2018 poskytlo GSK Domu svetla podporu vo výške 5 000 €, určenú na zvýšenie dostupnosti testovania HIV u rizikových skupín v SR prevádzkovaním testovacieho centra „Checkpoint“ – HIV poradne. Projekt sa začal v roku 2017, v roku 2018 pokračoval.

Grant GSK predstavuje 19,23 % z ročného rozpočtu občianskeho združenia Dom svetla v roku 2018. 

 


 

Error loading Partial View script (file: ~/Views/MacroPartials/InlineImage.cshtml)

Liga proti reumatizmu

Webová stránka:www.mojareuma.sk, www.klubmotylik.sk

Výška podpory pre Klub Motýlik: 594 €

Liga proti reumatizmu (LPRe) SR je dobrovoľné, nezávislé, neprofesionálne, charitatívne, pacientske združenie združujúce členov, ktorí aktívne prispievajú k skvalitneniu komplexnej starostlivosti o ľudí s reumatickými ochoreniami, podporujú prevenciu a ochranu zdravia.

Liga proti reumatizmu na Slovensku združuje 3 entity: LPRe SR, Klub Motýlik a Klub Kĺbik. Spoločnosť GSK spolupracuje najaktívnejšie s pacientskou organizáciou Klub Motýlik, združujúcou pacientov postihnutých ochorením systémový Lupus Erythematosus (SLE).

Poslaním Klubu Motýlik je pomáhať pacientom trpiacim ochorením systémový Lupus Erythematosus (ďalej len „lupus“), šíriť osvetu o tomto ochorení, informovať o jeho vzniku, príznakoch, diagnostike a priebehu, informovať o možnostiach liečby a správnej životospráve.

Error loading Partial View script (file: ~/Views/MacroPartials/InlineImage.cshtml)

Kľúčové aktivity Klubu Motýlik v roku 2018:

  • šírenie informácií o SLE a autoimunitných chorobách najmä prostredníctvom webových stránok vrátane lokalizácie noviniek zo zahraničia,
  • účasť na podujatiach Ligy proti reumatizmu,  
  • účasť na konferenciách organizovaných EULAR, PARE a YoungPARE,
  • spolupráca s organizáciou LUPUS Europe, reprezentácia SR na konferencii v Leuvene (Belgicko),
  • spolupráca so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb, 
  • zisťovanie potrieb a získavanie nových podnetov od návštevníkov webových stránok osobnou a emailovou komunikáciou.

V roku 2018 podporila spoločnosť GSK pacientky, združené v Klube Motýlik, formou zabezpečenia prednášky MUDr. E. Záňovej (NÚRCH Piešťany) na tému „Respiračné symptómy SLE“, Prednáška sa uskutočnila pri príležitosti Svetového dňa lupusu 15. mája 2018. Pacientky mali záujem o túto prednášku s cieľom zvýšiť svoju informovanosť o ochorení SLE. GSK financovalo prípravu a realizáciu prednášky.

Dĺžka spolupráce s GSK: od 2015

V roku 2018 sme poskytli Klubu Motýlik podporu vo výške 594 €, čo predstavuje 9,3 % z ročných príjmov Klubu Motýlik v kalendárnom roku.

 


 

Error loading Partial View script (file: ~/Views/MacroPartials/InlineImage.cshtml)

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z.

Webová stránka:www.phaslovakia.org, výška podpory: 1400 €

Činnosť: šírenie povedomia o pľúcnej hypertenzii medzi širokou verejnosťou, vytváranie priestoru pre vzájomné neformálne stretávanie sa pacientov, organizovanie odborných seminárov o problematike pľúcnej hypertenzie, relaxačných pobytov a kurzov. Poskytovanie sociálneho, právneho a psychologického poradenstva, snaha o skvalitnenie života pacientov, spolupráca s inými pacientskymi organizáciami a zahraničnými združeniami pre pacientov s pľúcnou hypertenziou (PAH).

Aktivity Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. v roku 2018:

  1. Podujatia na zvýšenie povedomia o PH

    Deň zriedkavých chorôb
    Ku Dňu zriedkavých chorôb ZPPH viedlo kampaň na sociálnych sieťach. Pri tejto príležitosti OZ Zriedkavé choroby spustilo nový špecializovaný osvetový portál www.zriedkavechoroby.sk, ktorý je svojím obsahom unikátny nielen na Slovensku či v Česku, ale aj v regióne celej strednej Európy. Portál bol predstavený na tlačovej konferencii 5. februára, kde vystúpila aj predsedníčka ZPPH Iveta Makovníková ako zástupkyňa podporujúcej organizácie.

    Diskusné fórum o PAH na školách
    Pre študentov SZŠ v Lučenci zorganizovalo ZPPH vo februári už druhé diskusné fórum o PAH. Seminár trval dve vyučovacie hodiny. Zúčastnilo sa ho cca 35 študentov. Počas seminára boli premietnuté videospoty o PAH. Pacienti s PAH priblížili študentom ako sa žije s týmto ťažkým ochorením. Najviac ich zaujímalo ako sa vyrovnávajú so sociálnymi problémami.

    Svetový deň pľúcnej hypertenzie
    Svetový deň pľúcnej hypertenzie si ZPPH pripomenulo viacerými podujatiami v rámci európskej kampane „Get breathles for PH“, ale aj spustením kampane na sociálnych sieťach. Hlavným podujatím bol výstup na Ostredok z Kráľovej studne po Veľkofatranskej magistrále. V predvečer výstupu sa uskutočnil informačný seminár o PAH a význame výstupu. V sobotu 2. júna 142 účastníkov vystúpilo na vrchol Veľkej Fatry s fotografiami pacientov. Boli medzi nimi lekári, zdravotníci, rodinní príslušníci, turisti, ale aj ďalší účastníci z SR a ČR. Podujatie pokračovalo druhý deň výsadbou stromu v centre Banskej Bystrice pod názvom „Zasaď si pľúca“.
    Kapitán bežeckého družstva M. Gaplovský sa zapojil do jedinečnej štafety D-one v rámci ČSOB maratónu venovanej podpore zriedkavých chorôb, ktorú iniciovalo OZ Zriedkavé choroby s ambasádorkou D. Hantuchovou. Bežci podporili kampaň účasťou v dvoch súťažiach ČSOB maratón a Národný beh Devín - Bratislava. Ku kampani prispeli aj rodinní príslušníci pacientov.

    Športové podujatia
    Už niekoľko rokov ZPPH zachovávajú priazeň športovci, ktorí reprezentujú združenie v tričkách kampane „Get breathless for PH“ na rôznych bežeckých súťažiach. Ich počet, aktivita a ochota neustále rastie. Zviditeľňujú tak pľúcnu hypertenziu prostredníctvom bežeckých súťaží. V roku 2018 ich bolo pätnásť.

  2. Aktivity pre členov ZPPH
    • Rehabilitačný pobyt
    • Edukačno-rekondičný pobyt
    • Valné zhromaždenie

  3. Informovanosť a rozširovanie členskej základne
    • Výročná konferencia PHA Europe
    • Informovanosť pacientov prostredníctvom propagačných materiálov
    • Vzdelávanie

  4. Zlepšenie podmienok
    • Pripomienkovanie materiálov
    • Kampaň na získanie 2% z daní
    • Tvorba projektov

  5. Spolupráca
    • Európska kampaň na podporu zvýšenia darcovstva orgánov a transplantácií

Dĺžka spolupráce s GSK: od 2010

V roku 2018 sme poskytli Združeniu pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. podporu vo výške 1 400 € na pokračovanie projektu, smerujúceho k zvýšeniu povedomia o pľúcnej artériovej hypertenzii ako aj na projekt „Výstup na Sinú“ v rámci európskej kampane „Get Breathless for PH“ k Svetovému dňu pľúcnej hypertenzie. Termín trvania projektu : 15.4.2018 - 15.6.2018. Grant GSK predstavuje 15,2 % % z celkových príjmov  organizácie v roku 2018. 


 

Error loading Partial View script (file: ~/Views/MacroPartials/InlineImage.cshtml)

Asociácia na ochranu práv pacientov

Webová stránka: www.aopp.sk  výška podpory: 1500 €

Činnosť: Poslaním AOPP je chrániť práva, obhajovať a presadzovať záujmy pacientov, zdravotne postihnutých a sociálne znevýhodnených fyzických osôb, a to v oblasti sociálnej, zdravotnej, vzdelávacej, kultúrnej a spoločenskej.

Formy napĺňania poslania AOPP:

  • predkladanie, pripomienkovanie a presadzovanie legislatívnych návrhov,
  • sociálnoprávne poradenstvo,
  • vydávanie a rozširovanie informačných a edukačných materiálov a časopisov v oblasti sociálnej, zdravotnej, kultúrnej,
  • organizovanie vzdelávacích a informačných podujatí,
  • vzdelávanie pacientov, zdravotne postihnutých a sociálne znevýhodnených,
  • metodická, organizačná a poradenská pomoc členom AOPP pri realizácii ich činnosti,
  • podporovanie realizácie humanitných projektov členov AOPP,
  • propagovanie podujatí členov AOPP,
  • organizovanie výchovno-rekondičných pobytov pre zdravotne postihnutých občanov,
  • členstvo v medzinárodných organizáciách a spolupráca s medzinárodnými organizáciami obdobného zamerania a poslania.

Ciele a priority Asociácie pre ochranu práv pacientov v roku 2018:

AOPP chráni práva pacientov a sociálne znevýhodnených ľudí. Obhajuje ich záujmy v každej spoločenskej oblasti. Úlohou AOPP je:

  • predkladať, pripomienkovať a presadzovať legislatívne návrhy,
  • poskytovať poradenstvo a informácie zo sociálnej oblasti a poskytovania zdravotnej starostlivosti,
  • vydávať a rozširovať informačné a edukačné materiály a časopisy so sociálnou, zdravotnou a kultúrnou tematikou,
  • organizovať vzdelávacie a informačné podujatia pre našich členov a sympatizantov,
  • podporovať činnosť našich členov metodicky, organizačne aj poradensky, podporovať ich projekty a propagovať ich podujatia,
  • spolupracovať s medzinárodnými organizáciami podobného zamerania a poslania.

Kľúčovým projektom AOPP v roku 2018 bola 2. Národná pacientska konferencia AOPP v novembri 2018.

V roku 2018 poskytlo GSK Asociácii na ochranu práv pacientov podporu vo výške 1 500 €, určenú na organizáciu 2. Národnej pacientskej konferencie, spojenej s oceňovaním lekárov a sestier, ktorí významnou mierou pomáhajú pacientom. Konferencia sa venovala i klinickým štúdiám a racionálnej farmakoterapii. Jej účastníci diskutovali o bariérach včasnej intervencie v primárnej a sekundárnej starostlivosti. Projekt trval od  5.6.2018 do 24.11.2018. Konferencia sa uskutočnila 23. – 24.11.2018 v Bratislave. Podpora GSK predstavuje 0,86 % z ročných príjmov AOPP v roku 2018.