Za kvalitnejšiu starostlivosť a lepší život pacientov s lupusom

Široká verejnosť nepozná toto ochorenie, špecializované centrá neposkytujú dostatočné pokrytie pre komplexnú liečbu a povedomie pacientov o možnostiach zapojiť sa do klinických štúdií je nízka. To sú tri problémy týkajúce sa závažného systémového ochorenia lupus erythematodes. Uvedené oblasti definovala farmaceutická spoločnosť GSK, ktorá spoločne s Globálnym multidisciplinárnym riadiacim výborom pre lupus, ktorý zriadila, usiluje o zlepšenie kvality starostlivosti a života ľudí s SLE. Pri príležitosti dnešného svetového dňa tohto ochorenia predstavuje nové ciele v dokumente Vision for Lupus – Vízia pre lupus.

Systémový lupus erythematodes patrí do skupiny autoimunitných ochorení, kedy imunita pacienta útočí proti vlastným bunkám a tkanivám. 1 Choroba sa prejavuje zápalmi postihujúcimi životne dôležité orgány, napríklad ľadviny, srdce, pľúca, mozog a krvné cievy, ale aj kĺby a kožu. Na celom svete trpí lupusom približne 5 miliónov ľudí, z toho 70-90 % tvoria ženy.2 Ide o chronické ochorenie, ktorého liečba je možná, ale úplné vyliečenie je zatiaľ skôr vzácne. Súčasná medicína sa dokáže viac alebo menej brániť vzniku zápalov a poškodzovaniu telesných orgánov a tkanív.3

GSK a Globálny multidisciplinárny riadiaci výbor pre lupus (v ktorom sú zastúpení pacienti, špecializovaní lekári, odborníci na zapojenie chorých do osvety a medicínskeho vývoja a reprezentanti medzinárodných pacientskych organizácií) si uvedomujú súčasné nedostatky v starostlivosti o pacientov s lupusom. V rámci iniciatívy Vízia pre lupus prichádzajú v zverejnenej správe s týmito tromi cieľmi, ktoré chcú v blízkej budúcnosti dosiahnuť:

  1. Zvýšiť povedomie o ochorení v komunite pacientov a ich blízkych, v komunite poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a ďalej širokou verejnosťou tak, aby bolo možné včas diagnostikovať nové prípady a mať pre pacientov väčšie pochopenie.
  2. Zlepšiť dostupnosť odborníkov a špecializovaných multidisciplinárnych kliník, aby mohlo byť toto systémové ochorenie komplexne liečené.
  3. Zvýšiť povedomie o prebiehajúcich klinických štúdiách medzi pacientmi, ktorí majú príležitosť zúčastniť sa na výskume a podieľať sa tak na vývoji liečby.

Je potrebné odstrániť prekážky, ktoré pacientom s lupusom bránia v prístupe ku kvalitnej starostlivosti. Dúfame, že iniciatíva Vízia pre lupus podnieti diskusiu a bude viesť k pozitívnej zmene vo všetkých troch zmienených kľúčových oblastiach,“ uvádza predseda riadiaceho výboru Vízie pre lupus, britský profesor David D'Cruz. Podrobné informácie o problematike aj možných aktivitách vedúcich ku zlepšeniu situácie popisuje dnes zverejnená odborná správa. Záujemcom z radov pacientov, lekárov aj verejnosti je k dispozícii na webe www.visionforlupus.org.

Lupus je pre mnoho ľudí celkom neznámy. Z nedávno realizovaného prieskumu vyplynulo, že viac ako polovica opýtaných (51 %) netuší, že ide o ochorenie.4  Veľká časť z tých (41 %), ktorí lupus dokážu zaradiť medzi ochorenia, ale nevie, ako sa prejavuje a aké spôsobuje komplikácie. Tieto medzery alebo mylné predstavy o lupuse potom môžu spôsobiť nedostatok empatie voči pacientom, ktorých symptómy sú pre ostatných často neviditeľné. Pacienti sa tak často cítia frustrovaní, nepochopení, izolovaní a osamotení. „Som preto rád, že máme iniciatívu Vízia pre lupus, ktorú považujem za dôležitý krok ku zmene a lepšej budúcnosti pacientov, ktorí snáď čoskoro budú mať nielen účinnejšiu liečbu, ale aj viac pochopenia a podpory,“ hovorí generálny tajomník organizácie Lupus Europe Alain Cornet.

Od roku 2004 je medzinárodne uznávaným Svetovým dňom lupusu 10. máj. Ako mnoho ďalších aj tento výročný deň je príležitosťou na zdieľanie informácií a skúseností so závažným ochorením a jeho liečbou, smerujúcich k podpore pacientov a ich blízkych. Svetový deň lupusu upozorňuje na nové výzvy vedúce k zlepšeniu starostlivosti a kvality života chorých. Dôležitým partnerom pri aktivitách zameraných na zvyšovanie povedomia o ochorení a vzdelávaní je od roku 2018 tiež iniciatíva farmaceutickej spoločnosti GSK a Globálneho multidisciplinárneho riadiaceho výboru pre lupus Vision for Lupus – Vízia pre lupus.

Referencie:

1 Lupus Foundation of America. Facts and Statistics. Available at: https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics Last accessed: April 2019

2 National Health Service. Lupus. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/lupus/. Last accessed: April 2019

3 Cunha, JS. Et al. “Systemic lupus erythematosus: A review of the clinical approach to diagnosis and update on current targeted therapies.” Rhode Island Medical Journal 99.12 (2016)

4World Lupus Federation, Lupus Knows No Boundaries E-Report. (2017) Available at: http://www.worldlupusday.org/e-report.html Last accessed April 2019

 


GSK je jednou z popredných svetových farmaceutických firiem, ktoré sa zaoberajú výskumom, vývojom, výrobou a predajom liečivých prípravkov. Hlavným poslaním spoločnosti je zlepšiť kvalitu ľudského života tým, že umožní ľuďom byť aktívnejší, cítiť sa lepšie a žiť dlhšie. Pre viac informácií navštívte globálnu webovú stránku www.gsk.com alebo stránky slovenskej pobočky www.gsk.sk.

Kontakt pre médiá: Miriam Kejzlarová, e-mail: sk.media@gsk.com