Práca s pacientskými skupinami v roku 2017

Uvedomujeme si našu zodpovednosť voči spoločnosti, prostrediu v ktorom podnikáme, ale aj osobitne voči každému jednému pacientovi. Preto sme sa zaviazali podporovať pacientske organizácie a dať tak väčšiu váhu hlasu pacientov v konštruktívnej diskusii so všetkými záujmovými skupinami v zdravotníctve. Naša spolupráca stojí na vzájomnom rešpekte a dôvere. Nevyhnutnou samozrejmosťou sú tie najvyššie štandardy etického správania sa a transparentnosti.

Pacientske skupiny poskytujú ľuďom podporu a informácie o tom, ako lepšie žiť s ochorením. Zastupujú názory pacientov, snažia sa presadzovať zmeny, ktoré môžu zlepšiť ich prístup k efektívnej liečbe a sociálnym službám,  osobný život alebo kariéru. Niektoré organizácie sa dokonca aktívne podieľajú na výskume príčin, ako aj potenciálnej liečby konkrétnych chorôb.

Práve vďaka spolupráci s pacientskymi skupinami dokážeme lepšie pochopiť životy našich pacientov a ich potreby. V rámci celej Európy preto spolupracujeme so širokým spektrom pacientskych skupín v rôznych oblastiach a pomáhame im pri napĺňaní ich dôležitého poslania.

V roku 2017 spoločnosť GlaxoSmithKline Slovakia podporila nasledovné pacientske skupiny:

 

OZ Dom Svetla  

Webová stránka: www.domsvetlaslovensko.sk, výška podpory: 4000 €

Činnosť: Poslaním združenia je pomoc občanom v oblasti prevencie HIV/AIDS a ďalších sexuálne prenosných chorôb. Činnosť združenia sa tiež zameriava na odstránenie stigmatizácie ľudí žijúcich s HIV, ich obhajobu a pomoc pri presadzovaní ich ľudských práv. Združenie sa pri napĺňaní svojich cieľov riadi princípmi nestraníckosti, nezávislosti, transparentnosti a nediskriminácie.

Občianske združenie Dom svetla sa zameriava na pomoc ľuďom, žijúcim s HIV (označovaným aj ako „PLWHIV) a prinášanie témy HIV/AIDS na fóra pre širokú verejnosť. Sústredí sa aj na pomoc pacientom formou online web poradne. Pre slovenskú HIV komunitu distribuuje OZ Dom svetla informačný bulletin „POZITIVNĚ“, zameraný na českých a slovenských čitateľov. V streetworkových aktivitách sa zameriava najmä na MSM (homosexuálnych mužov).

Dĺžka spolupráce s GSK:  S Domom Svetla Slovensko spolupracuje GSK od roku 2015 – v tomto roku bol nadviazaný kontakt a identifikovaný spoločný cieľ: znížiť diskrimináciu a stigmatizáciu ľudí žijúcich s infekciou HIV.

V roku 2017 poskytlo GSK Domu svetla podporu vo výške 4 000 €, určenú na zvýšenie dostupnosti testovania HIV u rizikových skupín v Slovenskej republike zriadením testovacieho centra „Checkpoint“ – HIV poradne. Projekt sa začal v roku 2017, v roku 2018 bude pokračovať.

Cieľom aktivít je zastaviť šírenie infekcie HIV na Slovensku:

  • Prevencia – bezpečnejší sex
  • Zvýšenie dostupnosti testovania na HIV
  • Zvýšenie pre-testovania u rizikových skupín, predovšetkým u MSM komunity

Grant GSK predstavuje 8,4 % z ročného rozpočtu občianskeho združenia Dom svetla v roku 2017.

 


 

Liga proti reumatizmu

Webová stránka: www.mojareuma.sk, výška podpory: nefinančná podpora

LPRe SR je dobrovoľné, nezávislé, neprofesionálne, charitatívne, pacientske združenie združujúce členov, ktorí aktívne prispievajú k skvalitneniu komplexnej starostlivosti o ľudí s reumatickými ochoreniami, podporujú prevenciu a ochranu zdravia.

Činnosť:

  • predkladanie, pripomienkovanie a presadzovanie legislatívnych návrhov na zmiernenie následkov zdravotného postihnutia,
  • poskytovanie sociálneho poradenstva prvého kontaktu a služieb psychológa,
  • vydávanie časopisu Informačný bulletin LPRe SR a rozširovanie informačných a edukačných materiálov, 
  • vydávanie periodických a neperiodických publikácií s reumatologickou tematikou organizovanie vzdelávacích a informačných podujatí v záujme skvalitnenia preventívnej, zdravotnej a sociálnej starostlivosti, 
  • vzdelávanie pacientov, zdravotne postihnutých a sociálne znevýhodnených, 
  • informovanie pacientov s reumatickými chorobami o možnostiach liečby a rehabilitácie v záujme udržania pohybovej schopnosti a sebaobsluhy, 
  • oboznamovanie verejnosti s reumatickými chorobami a informovanie o prevencii reumatických chorôb, 
  • metodická, organizačná a poradenská pomoc členom LPRe SR, 
  • podporovanie realizácie humanitných projektov, propagovanie podujatí, 
  • organizovanie rekondično-integračných pobytov pre pacientov s reumatickým ochorením, ich opatrovateľov a rodinných príslušníkov, 
  • členstvo v národných a medzinárodných organizáciách, 
  • získavanie finančnej podpory z verejných a súkromných zdrojov, získavanie dobrovoľníkov. 

Liga proti reumatizmu na Slovensku združuje 3 entity: LPRe SR, Klub Motýlik a Klub Kĺbik. Spoločnosť GSK spolupracuje najaktívnejšie s pacientskou organizáciou Klub Motýlik, združujúcou pacientov postihnutých ochorením systémový lupus erythematosus (SLE).

Poslaním Klubu Motýlik je pomáhať pacientom trpiacim ochorením systémový lupus erythematosus (ďalej len „lupus“), šíriť osvetu o tomto ochorení, informovať o jeho vzniku, príznakoch, diagnostike a priebehu, informovať o možnostiach liečby a správnej životospráve.

Aktivity Klubu Motýlik v roku 2017:

  • šírenie informácií o SLE a autoimunitných chorobách najmä prostredníctvom web stránok, 
  • sledovanie noviniek na zahraničných portáloch, zabezpečenie ich prekladu, 
  • účasť na akciách LPRe SR, 
  • spolupráca so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb, 
  • zisťovanie potrieb a získavanie nových podnetov od návštevníkov webových stránok osobnou a emailovou komunikáciou.

V roku 2017 sme poskytli Klubu Motýlik tento typ podpory:

  • 100 ks výtlačkov publikácie Môj život s lupusom  
  • 100 ks výtlačkov publikácie Môj denník pre pacientov s lupusom 
  • poskytnutie pdf súborov na možnú dotlač publikácií pre pacientov (http://www.klubmotylik.sk/moj-zivot-s-lupusom) 

Dĺžka spolupráce s GSK: od 2015

V roku 2017 sme poskytli Klubu Motýlik nefinančnú podporu na prípravu edukačnej brožúry „Môj život s lupusom“, ktorá je zdieľaná na webstránke Klubu Motýlik tak, aby z nej mohli pacienti čerpať informácie.

Poskytnutá podpora bola nefinančná.

 


  

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z.

Webová stránka: www.phaslovakia.org, výška podpory: 1000 €

Činnosť: šírenie povedomia o pľúcnej hypertenzii medzi širokou verejnosťou, vytváranie priestoru pre vzájomné neformálne stretávanie sa pacientov, organizovanie odborných seminárov o problematike pľúcnej hypertenzie, organizovanie relaxačných pobytov, pohybových kurzov a iných aktivít, poskytovanie sociálneho, právneho a psychologického poradenstva, snaha o skvalitnenie života pacientov, spolupráca s inými pacientskymi organizáciami a zahraničnými združeniami pre pacientov s pľúcnou hypertenziou (PAH).

Aktivity Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. v roku 2017:

Podujatia na zvýšenie povedomia o pľúcnej hypertenzii:

Deň zriedkavých chorôb

K Dňu zriedkavých chorôb bola na sociálnych sieťach Facebook, Twitter a Google+ vedená kampaň Eurordis na zvýšenie povedomia o zriedkavých chorobách. Vďaka ZPPH boli uverejnené boli pacientske príbehy a videospoty o PAH. Počas kampane bola natočená reportáž o PAH a jej dôsledkoch.

Svetový deň PH

Svetový deň pľúcnej hypertenzie si OZ pripomenulo viacerými podujatiami v rámci európskej kampane „Get breathles for PH“. Pokračovali sme vo výstupoch na slovenské vrcholy hôr. Projekt bol rozdelený do dvoch etáp.

  • 1. etapa bola zameraná na šírenie informácií o PAH a zároveň bola pozvaním na turistický výstup. 
  • 2. etapa: Výstup na Sinú, vrch v Nízkych Tatrách, zorganizovalo OZ 27.5.2017 s počtom účastníkov 162. V predvečer výstupu sa uskutočnil informačný seminár o PAH. Výstup sa konal v sprievode členov HZS. Zúčastnili sa ho nielen rodinní príslušníci, ale aj lekári a zdravotníci, partneri, priatelia a po výzve RTVS - Televíkendu sa pripojila aj verejnosť. Na vrchol Sinej vyniesli „nosiči“ tabuľky s fotografiami 21 pacientov a tak vzdali úctu ľuďom, ktorí už po prejdení pár metrov majú akútny problém s dychom. Deň po výstupe bolo podujatie zavŕšené výsadbou 25 sadeníc stromčekov v Jasnej. Každý stromček nesie meno pacienta s PAH. Akcia sa niesla pod názvom Zasaď si pľúca.

V online kampani na platforme Thunderclap podporilo Svetový deň pľúcnej hypertenzie vyše 450 ľudí, ktorí zdieľali kampaň, dosah bol viac ako 500 tisíc.

Počas kampane nás reprezentovali športovci v tričkách kampane Get breathless for PH v siedmych bežeckých súťažiach.

Športové podujatia:

Dlhodobo zachovávajú OZ ZPPH priazeň športovci, ktorí reprezentujú združenie v tričkách kampane „Get breathless for PH“ na rôznych bežeckých súťažiach. Ich počet, aktivita a ochota neustále rastie, keďže vnímajú potrebu šírenia informácií a zviditeľňujú PH prostredníctvom bežeckých súťaží. V roku 2017 reprezentovali OZ na 10-tich popredných bežeckých podujatiach na Slovensku vrátane masového podujatia – štafetového behu „Od Tatier k Dunaju“, ktorý sa konal 19.-20.8.2017. 12-členný tím už štvrtý rok odbehol v tričkách kampane pod názvom Pacienti s pľúcnou hypertenziou 345 km z Jasnej do Bratislavy bez prerušenia v náročných podmienkach.

XXXVIII. Výročná konferencia SSVPL

OZ sa každoročne zúčastňuje na Kongrese SKS, ale v roku 2017 sa zameralo na lekárov prvého kontaktu. Jeho reprezentanti sa zúčastnili na XXXVIII. Výročnej konferencii SSVPL v Hornom Smokovci. Prostredníctvom informačného stánku s letákmi a brožúrami informovali účastníkov konferencie o PAH, jej dôsledkoch a dôležitosti včasnej diagnostiky.

Prezentácie o PAH, medializácia, informovanosť pacientov a širokej verejnosti vrátane prednášok na školách

Kultúrne podujatia vrátane Koncertu bez bariér

Valné zhromaždenie, pracovné zasadnutia

Zlepšenie podmienok pacientov

  • Účasť na workshope MZ SR k zmene zákona 363/2011 Z.z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia a podporili sme pripomienky SAZCH ako aj AOPP proti pripravovaným zmenám v doplatkoch pacientov a zdravotníckych zariadení 
  • Podpora protestu občianskych združení s cystickou fibrózou proti plánovanému presťahovaniu KPF UNB v Ružinove do výrazne horších  podmienok 
  • 2% z daní: registrácia príjemcu. Zo získaných 2% z daní bola pomoc poskytnutá  5-ročnému M. Pončákovi, pacientovi s PAH, ktorý po operačnom zákroku zostal v bdelej kóme, nákupom zdravotných pomôcok pre skvalitnenie jeho života

Tvorba projektov (fundraising) 

Podpora zamestnanosti

Prostredníctvom Administratívneho centrum ZPPH (AC ZPPH) - chránené pracovisko s pracovným miestom pre predsedníčku združenia. 

Spolupráca

  • Európska kampaň na podporu zvýšenia darcovstva orgánov a transplantácií
  • Literárna súťaž
  • Spolupráca s českým združením 

Ďalšie aktivity

  • Kampane na sociálnych sieťach Facebook, Twitter, Google+
  • Pravidelná aktualizácia webovej stránky
  • Prieskum o zriedkavých chorobách - Eurordis
  • Prieskumy pre EPF a ERN
  • Príspevky do európskeho časopisu Mariposa News
  • Spolupráca s inými občianskymi združeniami
  • Spolupráca s Centrami pre PAH a KPF UNB
  • Vzdelávanie
  • Pracovná večera s vyhodnotením činnosti ZPPH za rok 2017 a predstavením plánu práce na rok 2018 pre zástupcov partnerských spoločností

 Dĺžka spolupráce s GSK: od 2010

V roku 2017 sme poskytli Združeniu pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. podporu vo výške 1000 €, čo predstavuje 1,9% z celkových príjmov organizácie v roku 2017.