Práca s pacientskými skupinami a skupinami, ktoré podporujú pacientov v roku 2016

Uvedomujeme si našu zodpovednosť voči spoločnosti, prostrediu v ktorom podnikáme, ale aj osobitne voči každému jednému pacientovi. Preto sme sa zaviazali podporovať pacientske organizácie a dať tak väčšiu váhu hlasu pacientov v konštruktívnej diskusii so všetkými záujmovými skupinami v zdravotníctve. Naša spolupráca stojí na vzájomnom rešpekte a dôvere. Nevyhnutnou samozrejmosťou sú tie najvyššie štandardy etického správania sa a transparentnosti.

Pacientske skupiny poskytujú ľuďom podporu a informácie o tom, ako lepšie žiť s ich ochorením, zastupujú názory pacientov, snažia sa presadzovať zmeny, ktoré môžu zlepšiť ich prístup k efektívnej liečbe a službám, či osobný život alebo kariéru. Niektoré organizácie sa dokonca aktívne podieľajú na výskume príčin, ako aj potenciálnej liečby konkrétnych chorôb.

Práve vďaka spolupráci s pacientskymi skupinami dokážeme lepšie pochopiť životy našich pacientov a ich potreby. V rámci celej Európy preto spolupracujeme so širokým spektrom pacientskych skupín v rôznych oblastiach a pomáhame im pri napĺňaní ich dôležitého poslania.

V roku 2016 spoločnosť GlaxoSmithKline Slovakia podporila nasledovné pacientske skupiny:

OZ Dom Svetla

Webová stránka: www.domsvetlaslovensko.sk, výška podpory: 4000 €

Činnosť: Poslaním združenia je pomoc občanom v oblasti prevencie HIV/AIDS a ďalších sexuálne prenosných chorôb. Činnosť združenia sa tiež zameriava na odstránenie stigmatizácie ľudí HIV+, ich obhajobu a pomoc pri presadzovaní ich ľudských práv. Združenie sa pri napĺňaní svojich cieľov riadi princípmi nestraníckosti, nezávislosti, transparentnosti a nediskriminácie.

Dĺžka spolupráce s GSK:  S Domom Svetla Slovensko spolupracuje GSK od roku 2015 – v tomto roku bol nadviazaný kontakt a identifikovaný spoločný cieľ: znížiť diskrimináciu a stigmatizáciu ľudí žijúcich s infekciou HIV.

V roku 2016 sme poskytli tento typ podpory:

Grant GSK predstavuje 25 % z rozpočtu občianskeho združenia a je určený výhradne na vzdelávacie aktivity pre ľudí žijúcich s HIV. 

V rámci „Testovacieho týždňa“ UNAIDS podporilo GSK Testovaciu sanitku tým, že poskytlo priestor  pred budovou GSK a medzi zamestnancami spropagovalo testovanie „bez zábran“ v budove GSK na Galvaniho ulici v Bratislave.

SloMSA, Slovenská asociácia študentov medicíny

Webová stránka: www.slomsa.sk, výška podpory 2000 € 

Činnosť: Študentské projekty na témy verejné zdravie, reprodukčné zdravie, ľudské práva, zahraničné stáže pre medikov, výskumné stáže a mimoškolské vzdelávanie medikov. Projekty sú konané na podujatiach všetkých spolkov medikov pri lekárskych fakultách v Slovenskej republike.  

Dĺžka spolupráce s GSK:  od roku 2016

V roku 2016 sme poskytli tento typ podpory: 

Grant určený na:

  • materiálne zabezpečenie testovania HIV infekcie zo slín pre MSM komunitu na diskotékach,
  • záchyt ľudí infikovaných vírusom HIV,
  • priblíženie testovania HIV infekcie neinvazívnou metódou (nie odberom krvi) v populácii, kde v kumulatívnom údaji bol zaznamenaný najvyšší záchyt infikovaných ľudí vírusom HIV 64,9% z 857.

Grant GSK predstavuje 20 %  z celkovej získanej podpory počas kalendárneho roka.

Informovaný pacient

Webová stránka: http://informovanypacient-sk9.webnode.sk/, výška podpory 3974 €

Činnosť organizácie Informovaný pacient:

Poslaním organizácie je chrániť práva, obhajovať a presadzovať záujmy pacientov, zdravotne postihnutých a sociálne znevýhodnených osôb v oblasti sociálnej, zdravotnej, vzdelávacej, kultúrnej a spoločenskej.

Formy napĺňania poslania organizácie:

  • predkladanie, pripomienkovanie a presadzovanie legislatívnych návrhov,
  • sociálnoprávne poradenstvo,
  • vydávanie a rozširovanie informačných a edukačných materiálov a časopisov v oblasti sociálnej, zdravotnej, kultúrnej,
  • organizovanie vzdelávacích a informačných podujatí,
  • vzdelávanie pacientov, zdravotne postihnutých a sociálne znevýhodnených,
  • metodická, organizačná a poradenská pomoc členom organizácie Informovaný pacient pri realizácii ich činnosti,
  • podporovanie realizácie humanitných projektov členov organizácie,
  • propagovanie podujatí členov organizácie,
  • organizovanie výchovno-rekondičných pobytov pre zdravotne postihnutých občanov.

Dĺžka spolupráce s GSK: od roku 2016

V roku 2016 sme poskytli finančnú podporu na:

  • pomoc a poradenstvo pri zakladaní nových pacientskych organizácií vrátane spracovania dokumentov a úkonov spojených s registráciou,
  • pomoc a poradenstvo už existujúcim pacientskym organizáciám, vrátane kontroly existujúcich dokumentov a ich zosúladenie s platnou legislatívou,
  • pomoc pri spracovaní strategického plánu občianskeho združenia a fundraisingového plánu,
  • poskytovanie priestorov na rokovania výborov pacientskych organizácií,
  • organizovanie diskusných stretnutí k novej legislatíve a k problémovým témam v zdravotníctve,
  • vydanie publikácie „Právne minimum pre pacientske organizácie“.

Grant GSK predstavuje 24,8 % z celoročného rozpočtu organizácie.

Liga proti reumatizmu

Webová stránka: www.mojareuma.sk, výška podpory: 3500 €

LPRe SR je dobrovoľné, nezávislé, neprofesionálne, charitatívne, pacientske združenie združujúce svojich členov, ktorí aktívne prispievajú k skvalitneniu komplexnej starostlivosti o ľudí s reumatickými ochoreniami, podporujú prevenciu a ochranu zdravia.

Činnosť:

  • predkladanie, pripomienkovanie a presadzovanie legislatívnych návrhov na zmiernenie následkov zdravotného postihnutia,
  • poskytovanie sociálneho poradenstva prvého kontaktu a služieb psychológa,
  • vydávanie časopisu Informačný bulletin LPRe SR a rozširovanie informačných a edukačných materiálov, 
  • vydávanie periodických a neperiodických publikácií s reumatologickou tematikou organizovanie vzdelávacích a informačných podujatí v záujme skvalitnenia preventívnej, zdravotnej a sociálnej starostlivosti, 
  • vzdelávanie pacientov, zdravotne postihnutých a sociálne znevýhodnených, 
  • informovanie pacientov s reumatickými chorobami o možnostiach liečby a rehabilitácie v záujme udržania pohybovej schopnosti a sebaobsluhy, 
  • oboznamovanie verejnosti s reumatickými chorobami a informovanie o prevencii reumatických chorôb, 
  • metodická, organizačná a poradenská pomoc členom LPRe SR, 
  • podporovanie realizácie humanitných projektov, propagovanie podujatí, 
  • organizovanie rekondično-integračných pobytov pre pacientov s reumatickým ochorením, ich opatrovateľov a rodinných príslušníkov, 
  • členstvo v národných a medzinárodných organizáciách, 
  • získavanie finančnej podpory z verejných a súkromných zdrojov, získavanie dobrovoľníkov. 

Liga proti reumatizmu na Slovensku združuje 3 entity: LPRe SR, Klub Motýlik a Klub Kĺbik.

Spoločnosť GSK spolupracuje najaktívnejšie s pacientskou organizáciou Klub Motýlik, združujúcou pacientov postihnutých systémovým lupus erytematózus (SLE).

Aktivity Klubu Motýlik v roku 2016:

  • šírenie informácií o SLE a autoimunitných chorobách najmä prostredníctvom web stránok, 
  • sledovanie noviniek na zahraničných portáloch, zabezpečenie ich prekladu, 
  • účasť na akciách LPRe SR, 
  • žiadosť o členstvo v Lupus Europe, 
  • účasť na International Congress on Systematic Lupus Erythematosus vo Viedni (obhájenie žiadosti o členstvo v Lupus Europe), 
  • účasť na konferenciách organizovaných EULAR PARE a YoungPARE, 
  • spolupráca so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb, 
  • zisťovanie potrieb a získavanie nových podnetov od návštevníkov webových stránok osobnou a emailovou komunikáciou.

Dĺžka spolupráce s GSK: od 2015

V roku 2016 sme poskytli Klubu Motýlik finančnú podporu 3500 € na tlačovú konferenciu prostredníctvom agentúry Neuropea. Podpora bola využitá na organizovanie tlačovej konferencie k Svetovému dňu lupusu (10. máj).

Podpora predstavuje 8,75% z celkovej podpory počas kalendárneho roka.

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z.

Webová stránka: www.phaslovakia.org, výška podpory: 2250 €

Činnosť: šírenie povedomia o pľúcnej hypertenzii medzi širokou verejnosťou, vytváranie priestoru pre vzájomné neformálne stretávanie sa pacientov, organizovanie odborných seminárov o problematike pľúcnej hypertenzie, organizovanie relaxačných pobytov, pohybových kurzov a iných aktivít, poskytovanie sociálneho, právneho a psychologického poradenstva, snaha o skvalitnenie života pacientov, spolupráca s inými pacientskymi organizáciami a zahraničnými združeniami pre pacientov s pľúcnou hypertenziou.

Dĺžka spolupráce s GSK: od 2010

V roku 2016 sme poskytli nasledujúcu podporu: Finančnú podporu tlačovej konferencie k Svetovému dňu PAH (17.máj) v sume 2250 EUR, čo predstavuje 12,85% z celkovej podpory počas kalendárneho roka.